田惠萍不再让你孤单(1 / 2)
田惠萍不再让你孤单
2018-04-15 作者: 钱蔚
田惠萍不再让你孤单
她是电影《海洋天堂》中孤独症孩子原型的母亲;她是中国第一家服务于孤独症儿童的专业机构创始人。Www.Pinwenba.Com 吧
她从小衣食无忧,是父母的掌上明珠;她习惯骄傲,曾经觉得世界就是为了宠爱她而存在。
直到有一天,她被医生告知她4岁的孩子患有严重的孤独症,生活将不能自理,她的人生从此从峰顶跌到谷底。然而困难和磨砺,为她孕育了与生命战斗的力量。
20年前,田惠萍只身一人来到北京,创办了中国第一所孤独症教育机构“星星雨”。20年后,她的机构温暖了6000个孤独症家庭。
她说,每一代人最重要的生命价值在于离开之时,世界会因为他们的努力而有好的变化。她希望,有更多的人与她一起,不再让你孤单。
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1 环境的变化到底对我们的影响有多少?是小到我们可以一笑而过,还是大到能够改变我们的人生?
2 一个人的责任可大可小,我是安分地做好我自己呢?还是应该努力突破上限,担起更多的责任?
3 总有一些时刻显得特别黑暗而无法度过,我该如何说服自己,前面还有一个黎明在等我呢?
生命的尊严首先在于担当责任
小撒开场白
有一部电影名叫《海洋天堂》,讲述一个父亲带着患有自闭症的儿子,两个人相依为命。有一天,父亲查出自己患上了绝症,只剩下了三四个月的生命,于是他想尽了各种方法去锻炼儿子,甚至曾经想过带着儿子一起离开这个世界。其实在我们现实生活当中,也有很多这样的家庭,他们就在我们的身边。
我是大学老师出身,因此对着这个时代最具智慧、最有活力的年轻人做一场演讲,对我来说应该是家常便饭。但是我今天觉得很紧张。我刚才走上台看到你们的时候,我恍然间又有一种感觉,好像回到了20年前,作为改革开放第一批公派留学生到德国,留学回来以后特别风光地站在重庆一所大学的讲台上。但就在我享受着这种风光的时候,我的生活却开始发生了一些变化。
我的儿子他叫杨弢,他是1985年11月1号出生的。在他出生5个月后,我就出国留学了。他两岁半的时候,我回到了他身边。我永远都记得,在我回到家里的第二天,我的母亲跟我说:“弢弢跟别的孩子不太一样。”当时我爸爸立刻就说:“没事儿,他就是说话晚点儿。”这时弢弢从我们跟前走过,我妈妈喊他:“弢弢,弢弢,你过来。看,妈妈来了。”但他理都不理,一直往厨房走过去了。我妈说:“你看,他是不是就像没听到一样?”
那一年是1988年,我把他带回了重庆,由我自己带他。从那时到1989年秋天弢弢被诊断为自闭症,这中间一年多的时间对我来说,是一生中最艰难的时刻。我必须得承认,我的孩子,他真的跟别人不一样。我记得那时候我对自己说:“田惠萍,你这一辈子都觉得自个儿跟别人不一样。但到现在你会发现,能够活得跟别人一样,原来是那么奢侈。”当时我真的特别害怕。我希望他是一个跟我周围所有的孩子一样的孩子,哪怕他是一个最最普通的人。我只要他能说话,只要他能跟别的孩子一样。
这一年我都处在希望、失望、绝望相互交织的情绪当中,找不到生活的感觉。当时我每天都在想的是,有什么办法让我死去。而且我还下了决心,如果在我走的时候,我不能看到弢弢有尊严、有保障地活着,那么我就带他一起走。
那时,我浏览当时翻译进来的国外所有的哲学、伦理学方面的书籍,我在寻找一个问题的答案:“人为什么一定得活着?”最后我自己给出了一个答案。我的答案是:如果生命继续存在下去只意味着被践踏的话,那么结束它更人道。
有了这个“答案”后,我就真的去实施了一次自杀。我把一堆的安眠药放到粥里边,准备带着弢弢一起走。今天我站在这里,说明我没有成功,但当时我的感觉是自己求死不能。我对我儿子发脾气了,说:“因为你,我连死的权利都没有!”
然而经过这件事情,我明白了一个道理,那就是,我们只有权力把一个生命带到这个世界上来,绝没有权力决定这个生命的消失。
从那以后,我的生活态度发生了很大的变化。我的很多朋友都这么说:“田惠萍,弢弢改变了你的人生,弢弢挖掘了你的智慧,弢弢发挥了你的权利。”我说:“是弢弢让我活得幸福,让我活得明白。”
以前附在我身上的,我自己以为值得我去骄傲、值得我去自豪、值得我去得意的那些东西,其实都是那么的表面。我发现,其实支撑你自尊、尊严和骄傲的,是你能否担当得起责任。
以坚持打败困难,用信念跟观念抗争
1992年的国庆节,我带着孩子到了北京。我想最后尝试一下,看看在医学上还能为我的孩子再做些什么。到了北京以后我才知道,当时的全中国只有三个半医生能开具孤独症的诊断书,因此很多医院都不知道这个病。那时我们在北京的一家医院住了3个月,这段时间我对孤独症有了更多了解。首先,孤独症的病因还不完全清楚,发病原因是未知的,所以它是不可治愈的;第二,孤独症是一种终身性的社会交往障碍,但当时已经有了一些成熟的行为干预方法,能够在我们和孤独症患者之间搭起一个桥梁,帮助他们走近我们,也帮助我们了解他们,从而使得他们的社会适应力有所提升。
当时我对医生说:“如果我有条件,我就办这样一个学校。我要把这些孩子都领到我身边。”医生听着我的雄心壮志,忍不住给我泼了冷水,他说:“田惠萍你做不完,全中国有50万呢!”
在1993年的时候,世界上孤独症的发病率是(儿童人口的)万分之四到万分之五。而2012年11月份,我们去美国加利福尼亚州,那里的机构给我们的数据是100个人里边有8个,发病率是8%。
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